اعضايي که درد بيماران کليوي را مي فهمند
در اين جامعه كوچك، همه آدم ها را، از مسئولان اداري و اجرايي گرفته تا غريب ترين عضو ساكن شهر دور افتاده، يك درد مشترك به هم پيوند داده است، نارسايي كليه.
در اينجا آينده براي همه يكسان است، دياليز يا پيوند ....
صحبت از انجمن خيريه حمايت از بيماران كليه است كه 27 سال پيش توسط كساني كه خود درگير اين بيماري طاقت فرسا بودند، پا گرفت و در اين سال ها بدون هيچگونه وابستگي به بودجه هاي مختلف دولتي و تنها با تكيه بر همت والاي مردم نيكوكار به راه خود ادامه داد. تا امروز كه نقطه اميد بيماران دردمند شده است. " هاشم قاسمي" مدير عامل انجمن حمايت از بيماران كليوي، كه از ابتداي فعاليت انجمن، با آن همراه بوده، در گفتگويي كه مي خوانيد، از گذشته، حال و آينده اين تشكل خيريه و مردمي
مي‌گويد.
آقاي قاسمي! انجمن خيريه حمايت از بيماران كليوي در چه سالي تأسيس شد؟
در سال 1359 توسط تعدادي از بيماران كليوي و خانواده‌هاي آنان و با مساعدت چند نفر از خيرين و دست‌اندركاران درمان بيماران، انجمن خيريه حمايت از بيماران كليوي به طور رسمي شروع به كار كرد.
اطلاق عنوان "خيريه" به اين انجمن، به معناي عدم برخورداري از حمايت‌هاي دولتي است؟
بله. اين انجمن مؤسسه‌اي غيرانتفاعي است كه تا به حال از هيچگونه كمك و حمايت دولتي برخوردار نبوده و به عبارتي چرخ‌هاي انجمن تاكنون فقط توسط افراد خير چرخيده است.
اعضاي انجمن همگي بيمار كليوي هستند؟
بله. در حال حاضر بيش از 23 هزار نفر در سراسر كشور عضو اين انجمن هستند كه همه آنها از نارسايي كليه رنج مي‌برند. علاوه بر اعضاي انجمن، اعضاي هيأت مديره نيز خود بيمار هستند و در اصل يكي از شرايط عضويت در هيأت مديره نيز ابتلاي شخص به بيماري كليوي (اعم از دياليزي يا پيوندي) است تا به اين طريق درد و رنج اعضا را بهتر درك كند.
به عنوان مثال رئيس فعلي هيأت مديره، مصطفي هاشمي، فرزند من است كه 27 سال سابقه بيماري كليوي دارد و پس از سالها دست و پنجه نرم كردن با رنج بيماري، اخيراَ در سومين عمل، پيوند كليه رضايت‌بخشي داشته است.
اعضاي هيأت مديره چطور انتخاب ميشوند؟
طبق اساسنامه انجمن، اعضاي هيأت مديره با رأي بيماراني كه عضو انجمن هستند انتخاب ميشوند و اين انتخابات هر دو سال يك بار هم تجديد ميشود.
بيماران ساكن شهرستان‌ها را چطور تحت پوشش ميگيريد؟
ما 130 شعبه در شهرستان‌‌هاي مختلف داريم كه به طور مستقيم پيگيري و انجام كليه امور مرتبط با بيماران كليوي حوزه خود را بر اساس سياست‌ها و خط مشي انجمن انجام ميدهند.
انجمن، به طور مشخص، چه اهدافي را دنبال مي‌كند؟
انجمن حمايت از بيماران كليوي، اهداف خود ار بر چهار پايه بنا كرده است: اول آموزش و پيشگيري، با اين باور كه "آموزش و پيشگيري، كم هزينه‌تر، آسان‌تر و مقدم بر درمان است." در اين بخش با شناساندن بيماريهاي كليه و راه‌هاي پيشگيري از آن به جامعه، سعي مي‌كنيم سطح بينش و آگاهي آحاد مردم را از اين بيماري بالا برده و در كنار آن با بيماران و خانواده‌هاي آنان نيز براي پذيرش، سازش و مقابله با بيماري همكاري كنيم.
دوم برنامه‌هاي فرهنگي، هنري و ورزشي كه اين هدف نيز با ايجاد تسهيلات و امكانات لازم و اجراي طرح‌هاي فرهنگي، هنري، ارتباطي، سياحتي، ورزشي و زيارتي ميسر شده و سعي ما اين است كه با اين برنامه‌ها روحيه نشاط و شادابي و توان پذيرش بيماري را در بيماران، خانواده‌هاي آنان و احياناً كادر درماني بالا ببريم.
سوم امور بهداشتي، درماني و دارويي كه به نوعي نقطه عطف اهداف انجمن است و پيشگيري و رفع مشكلات بهداشتي، دارويي و درماني بيماران و در بعضي مواقع پرداخت هزينه‌هاي دارويي و درماني و تأمين بيمه‌هاي درماني آنان را در بر ميگيرد. در همين راستا انجمن در جهت ايجاد امكانات و تسهيلات لازم براي پيوند كليه بيماران از طريق خويشاوندان يا غير خويشاوندان داوطلب و همچنين پيوند از جسد پس از مرگ مغزي نيز تلاش مي‌كند. زيرا پيوند كليه در نهايت تنها راه حل قطعي بازگشت نسبي سلامتي بيماران كليوي است.
در چهارمين شاخه، امور رفاهي و حمايتي مد نظر قرار دارد و در آن انجمن در جهت فراهم كردن تسهيلات و امكانات رفاهي بيماران، در حد توان خود با انجام فعاليتهاي اجتماعي، امدادي و نيكوكاري تلاش مي‌كند.
آقاي قاسمي! اينطور كه پيداست اهداف و فعاليتهاي انجمن حمايت از بيماران كليوي بسيار گسترده و متنوع است. آيا در اجراي برنامه‌هاي مورد نظر خود با مشكلاتي هم روبه‌رو هستيد؟
متأسفانه عمده مشكلاتي كه انجمن طي اين سالها با آنها مواجه شده، مشكلاتي هستند كه اصولاً نمي‌بايست بر سرراه ما قرار بگيرند.
شما توجه كنيد كه تمام هم و غم مسؤولان ارشد نظام اين است كه فرد مبتلا به بيماري صعب‌العلاج، غير از درد و رنج بيماري متحمل مشكلات جانبي ديگر نشود. در حالي كه در عمل ما مي‌بينيم بيماران ما و خانواده هاي آنان با مشكلات فراواني كه مضاف بر خود بيماري است، دست به گريبانند. به عنوان مثال امروزه يك داروي بسيار پرمصرف بيماران كليوي به نام "سانديمون" كه مصرف روازنه و پرتعداد دارد و براي بيماران بسيار حياتي هم هست، كمياب شده و ما را با مشكل جدي رو به رو كرده است. به اين معني كه نوع 100 ميلي‌گرمي اين دارو در بازار هست ولي انواع 25 و 50 ميلي گرمي آن نيست. و اين كمبود يك عارضه جدي براي بيماراني است كه روزانه مثلاً بايد 125 ميلي گرم از اين كپسول را مصرف كنند. يا مثال ديگر كيت آزمايش تست سانديمون كه يكي از آزمايشات بسيار متداول اين بيماران است، از سه ماه پيش ناياب شد و انجمن با مشكلات بسيار توانست اين كمبود را برطرف كند.
مشكلاتي از اين دست، برروحيه بيماران ما اثر مخربي مي‌گذارد و اميد آنها به آينده را كم مي‌كند. در حالي كه تمام تلاش ما اين است كه بيماران را به آينده اميدوار كنيم و اين باور را در آنها ايجاد كنيم كه دياليز پايان راه نيست و فرد بيمار مي تواند با پيوند كليه زندگي سالمي را دنبال كند.
همانطور كه اشاره كردم ما امروز بدون برخورداري از هيچگونه حمايت دولتي توانسته‌ايم بيش از 130 شعبه در سراسر كشور داشته باشيم و حدود 10 مركز درماني داير كنيم كه در آنها خدمات دارويي و درماني به رايگان در اختيار بيماران قرار بگيرد. در واقع ما خدمات و امكانات را از بخشي از جامعه گرفته و به بخش‌هاي نيازمند جامعه تزريق مي‌كنيم. در اين ميان انتظار ما از مسؤولان وزارتخانه‌هاي مرتبط مثل بهداشت، رفاه و ... اين است كه مشكلات بيماران كليوي را درك كنند و در اين راه ما را ياري دهند.
اما متأسفانه در اين موارد با بي‌مهري‌هايي مواجه بوده‌ايم. مثلاً در مورد كمبود داروي سانديمون، برخي از مسؤولان به جاي پاسخگويي و رفع مشكل، به تكذيب اين مسأله پرداختند!
در حال حاضر آمار پيوند كليه در ايران چگونه است؟
با تلاش‌ها و پيگيري‌هاي انجمن، ما اكنون به آماري حدود دو هزار پيوند در سال رسيده‌ايم كه در سطح جهان بسيار كم‌نظير است. همچنين با پيگيري‌هاي مستمر انجمن و مساعدت نمايندگان وقت مجلس و برخي از علما و آيات عظام، فرايند پيوند اعضا از اجساد مرگ مغزي به افراد زنده از لحاظ قانوني و شرعي كاملاً بدون اشكال شده است.
اين نوع پيوند تا چه حد در بالا بردن آمار پيوند كليه تأثيرگذار بوده است؟
متأسفانه به دليل برخي از سوءمديريت‌ها و نواقص اجرايي، علي‌رغم اطلاع‌رساني‌ها و فعاليتهاي فرهنگي انجمن، اين فرآيند با موانع بسياري روبه‌رو شده و با وجود حركت‌هاي زيبايي كه گاه در زمينه اهداي اعضا در جامعه شاهد آن هستيم، بسيار ضعيف‌تر از آن چه مي‌بايد، عمل شده و هنوز به شرايط مطلوب نرسيده‌ايم.
علي‌رغم اينكه در كشور ما سالانه حدود 25-20 هزار نفر در تصادفات و چند هزار نفر ديگر هم در سوانح ديگر دچار مرگ مغزي ميشوند، هنوز نتوانسته‌ايم از اعضاي مفيد اين افراد استفاده كافي ببريم. اگر بتوانيم سالانه حتي از هزار جسد مرگ مغزي هم عضو برداريم، بسياري از معضلات موجود، مثل خريد و فروش كليه، نوبت‌هاي طولاني پيوند و مرگ و ميرهاي ناشي از كمبود اعضاي پيوندي ديگر مثل قلب، كبد و ... مرتفع خواهد شد. واقعيت اين است كه بسياري از بافتها و نسوج اين عزيزان قابل استفاده است و گاه مي‌توان با اعضاي يك اهداكننده به ده نفر زندگي دوباره بخشيد.
در اين زمينه مسؤولان ذيربط هم ميتوانند نقشي داشته باشند؟
صد در صد اتفاقاً گله ما از مسؤولان مربوطه اين است كه چرا با وجود فراهم بودن تمام شرايط فرهنگي و اجتماعي و بلااشكال بودن شرعي و قانوني اهداي اعضاي جسد، هنوز مديريت دلسوزانه و مدبرانه‌اي پشت اين قضيه وجود ندارد و از آنجايي كه NGOها و مؤسسات خيريه مثل انجمن ما به دنبال سود مالي نيستند، ميتوانند در فاز اجرايي اين طرح موفقيت زيادي داشته باشد ولي متأسفانه اين مسأله به آنها واگذار نشده است.
تعريف ما از سود، برخاستن يك بيمار دياليزي از تخت و بازگشت دوباره او به زندگي است. به همين علت، طبيعي است كه براي رسيدن به اين سوددهي تمام تلاش خود را براي نجات بيماران خواهيم كرد.
در واقع خواسته شما از مسؤولان اين است كه دستتان را براي ارايه خدمات باز بگذارند؟
بله. در همه جاي دنيا NGOها و بخش خصوصي، بخش مهمي از خدمات را به مردم ارايه ميدهند و اين به سود جامعه است. ما هم از مسؤولان كشور انتظار داريم كه NGOها و انجمن‌هاي غيردولتي را بازوي توانمند خودشان بدانند و از برخي برخوردهاي قهري و بي‌مهري‌ها اجتناب كنند. NGOها در خدمت دولت و جامعه هستند و اگر با ياري مسؤولان مواجه شوند، بي شك توفيق بيشتري در خدمت‌رساني به مردم خواهند داشت.
آيا در انجمن فعاليتهاي تحقيقاتي و پژوهشي خاصي نيز دنبال ميشود؟
بله. ما در سال‌هاي گذشته طرح غربالگري را پياده كرديم و هنوز هم آن را ادامه مي‌دهيم. به عنوان مثال در شهر كاشان طرح غربالگري انجام و به شناسايي افرادي كه نارسايي‌هاي حاد و مزمن كليه داشته‌اند، منجر شده است. اين طرح‌ها با هزينه كمي قابل اجرا هستند واگر بتوانيم با همه گير كردن آن افرادي را كه در مراحل اوليه ابتلا هستند، سريعاً شناسايي كرده و از رسيدن آنها به مرحله دردناك و پرهزينه دياليز جلوگيري كنيم، گام بسيار مهمي برداشته‌ايم كه البته براي رسيدن به اين نقطه ايده‌آل نيز نيازمند ياري مسؤولان هستيم.
علاوه بر اين، انجمن مجموعه كلاس‌هاي آموزشي خاصي براي پرستاران بخش‌هاي دياليز و مربيان بهداشت آموزش و پرورش برگزار مي‌كند تا سطح آگاهي آنان را در زمينه بيماري و مراقبت از بيمار بالا ببرد.
آيا فعاليتهاي برون‌مرزي هم داريد؟ مثلاً عضويت در مراكز علمي بين‌المللي يا شركت در سمينارها و ...
حدود دو سال پيش آقاي "جون كاپر" بنيانگذار بنياد كليه آمريكا ويكي از بنيانگذاران فدراسيون جهاني كليه، در سفر به ايران از انجمن و كلينيك شفا بازديد كرد و با مشاهده سطح خدماتي كه در اين مركز، تنها با استفاده از كمك‌هاي مردمي و غيردولتي، ارايه ميشود، فعاليتهاي ما را ستود و از ما دعوت رسمي به عمل آورد كه به عضويت فدراسيون جهاني كليه درآييم. ما هم با افتخار نام ايران را در كنار كشورهاي ديگر ثبت كرديم. علاوه بر اين شركت در كنفرانس‌هاي علمي و خبري اين حوزه هميشه در دستور كار انجمن بوده است.
آقاي قاسمي! درمان بيماران كليوي، اعم از دياليزي يا پيوندي، به جز دارو، به تجهيزات پزشكي نيز شديداً وابسته است. اين بخش از درمان تا چه حد مورد توجه انجمن قرار دارد؟
ما در مراكز درماني انجمن تا حدي نياز بيماران را برطرف مي‌كنيم. به عنوان مثال كلينيك شفا كه در تهران به صورت رايگان به بيماران كليوي خدمات ارايه ميدهد، اكثر بخش‌هاي مورد نياز مثل درمانگاه، راديولوژي، آزمايشگاه، دياليز، دياليز صفاقي و نفرولوژي، اورولوژي، آندوسكوپي، ارتوپدي، دندانپزشكي، سنجش تراكم پوكي استخوان،طب ورزشي، قلب و .. داير است كه در همه اين بخش‌ها تجهيزات مورد نياز هست. اما باز هم اين تعداد كافي نيست و از نيكوكاران تقاضاي مساعدت بيشتر داريم تا بتوانيم در مراكز درماني خود از تجهيزات پزشكي مدرن‌تر و روزآمدتر بهره بگيريم. البته خوشبختانه با فرهنگ‌سازي‌هايي كه انجام شده استفاده از دياليزصفاقي توسط بيماران رو به گسترش است. اين روش مزاياي فراواني دارد كه از جمله آنها عدم نياز به مراجعه مكرر بيمار به مراكزدرماني براي انجام دياليز است.
آيا همه بيماران دياليزي ميتوانند از مراكز درماني انجمن استفاده كنند؟
بيماران دياليزي بعد از تشخيص بيماري، بلافاصله به ما معرفي ميشوند و ما براي آنها كارت دياليز صادر مي‌كنيم و از آن پس عضو انجمن محسوب ميشوند و ميتوانند از خدمات ما بهره‌مند شوند.
چه برنامه‌‌هايي براي گسترش فعاليتهاي انجمن در سال‌هاي آتي در نظر گرفته شده است؟
انجمن حمايت از بيماران كليوي طي فعاليتهاي خود در سال‌هايي كه گذشت، همواره بيماران را در تمام مراحل پيوند ياري داده است و از جمله در حدود 16 هزار پيوند كليه مشاركت اساسي داشته و در بيش از 400 مورد پيوند از جسد نيز مشاركت صددرصد ايفا كرده است.
مهمترين برنامه‌هاي آتي ما هم در همين زمينه است. يعني ايجاد امكان پيوند براي بيماران و به همين جهت پس از تدوين آيين‌نامه اجرايي و نهادينه شدن آن، اقدام به ايجاد بانك كليه خواهيم كرد.
از طرف ديگر توسعه و گسترش فضاي فيزيكي و ارتقاي كيفيت خدمات دارويي درماني نيز مد نظر قرار دارد و بر آن هستيم كه داروخانه شفا و ساير بخش‌هاي مورد نياز بيماران در كلينيك شفا را راه‌اندازي كنيم.
جواب بصورت نقل قول
