کودکی با نادرترین بیماری دنیا +عکس

[shabe.saket]

[ برای مشاهده لینک ، لطفا با نام کاربری خود وارد شوید یا ثبت نام کنید ]

"آلیسا اسکوبه" دختر بچه انگلیسی است که نزدیک به 4 ماه از زندگی خود را تحت درمان یکی از نادرترین بیماری های دنیا قرار گرفته است تا شاید کمی بهبود یابد اما نتیجه نداشته است.


"آلیسا اسکوبه" دختر بچه ای 8ماهه است که از بدو تولد دچار بیماری نادری شده است که تنها 25 نفر در دنیا دارند و اوتنها کسی است که در انگلستان به این بیماری مبتلا شده است. شانس به وجود آمدن این بیماری یک در 280 میلیون است. این بیماری که گفته می شود ژنتیکی است می تواند سلول های مغز را از بین برده و قدرت یادگیری را از بین ببرد که البته مورد خاصی نیست اما این بیماری تنها به مغز آسیب نمی زند بلکه قلب را نیز به دلخواهش خودش ممکن است ناگهان از کار بیاندازد و دوباره فعال کند. این دختر همچنین دچار اختلالاتی در دی ان ای خود است که مانع از رشد درستش می شود. البته نادر بودن این بیماری باعث شده است که خانواده آن ها با مشکلات مالی نیز روبرو شوند چرا که داروهای او بسیار گران است. بسیاری از پزشکان تا به حال درمان او را بی فایده دانسته اند چرا که هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و تنها داروها می تواند مرگ را تاخیر اندازد. این خانواده قصد دارند کمپینی را برای این بیماران راه اندازی کنند تا شاید پزشکان به فکردرمانی برای آن بیافتند./باشگاه خبر نگاران

[soroosh_cz]

جدیدا که بدنیا اومدن بچه ی بدون مشکل و مریضی نادر شده :n27:

[Stream]

مشکل اصلی این بیماری های بسیار نادر اینه که اونقدر در افراد کمی اتفاق می افته که اصلا شرایط تحقیقات و آزمایش ها و Clinical trial ها و ... برای کسی پیش نمیاد.


جدیدا که بدنیا اومدن بچه ی بدون مشکل و مریضی نادر شده :n27:

بر اساس آمار مستند خاصی صحبت می کنید یا این مشاهدات شخصی شماست؟

[soroosh_cz]

مشکل اصلی این بیماری های بسیار نادر اینه که اونقدر در افراد کمی اتفاق می افته که اصلا شرایط تحقیقات و آزمایش ها و Clinical trial ها و ... برای کسی پیش نمیاد.



بر اساس آمار مستند خاصی صحبت می کنید یا این مشاهدات شخصی شماست؟

مشاهدات :n02: تو این چند وقته تو بستگان... البته فکر کنم تو ایران کمی رو به افزایشه، چون بستگان فقط ساکن یه شهر نیستن... :n01:

[M . Sayid]

اسم نداره بیماریه ؟